14年前、私の人生は想像もできなかったような形で一変しました。3人目の息子を妊娠していた私は、新しい命をこの世に迎えることを心待ちにし、彼の未来における無限の可能性を思い描いていました。つらい妊娠を経て、Lucasの出産に臨んだとき、やや早産ではあったものの、あらゆる点で完全に健康な赤ちゃんであると想定されていました。通常、出産後、赤ちゃんはすぐに母親の胸の上に置かれますが、Lucasは直ちに別室に連れて行かれ、詳しい検査を受けることになりました。何が起こっているのかまったく分からず、私の赤ちゃんに何か深刻な問題があるのではないかと恐怖に駆られました。
長時間待った後で、ようやくLucasが私のもとに戻ってきました。私は何をさておき、彼のあらゆる部分をじっくりと観察しました。完璧な笑顔、美しい青い目、わずか5.9ポンドの小さな体。私にとっては、Lucasはまさに完璧でした。ただ、私にとっては完璧な赤ちゃんであったにもかかわらず、彼を見た瞬間、私たちの前には非常に困難な道が待ち受けていることが分かりました。
Lucasは片側性口唇顎口蓋裂の状態で生まれてきたのです。妊娠中に何度もCTスキャンを受けましたが、どの検査でも頭蓋顔面異常は検出されていませんでした。私が出産した病院は、このような特別なニーズを持つ赤ちゃんに対応する準備が整っていませんでした。彼は食べることができず、吸啜反射もなかったため、通常の哺乳瓶は使えず、母乳を飲むこともできませんでした。病院は色々なものを提供してくれましたが、Lucasはそれらを受け付けませんでした。
退院する頃には、彼の体重は減っていました。それでも、翌日にはフィラデルフィア小児病院（CHOP）の口唇口蓋裂チームとの予約がすでに取れていたため、希望はありました。CHOPでは丸一日、専門看護師と共に過ごし、Lucasに合った哺乳システムを見つけました。14年前、口唇口蓋裂の赤ちゃん用の特殊な哺乳器具は3種類しかなく、どれも安価ではありませんでした。当時、特殊な哺乳瓶は1本20ドルほどしました。新生児は1日に6～8本の哺乳瓶を必要とし、時々交換する必要もあったため、数か月ごとにほぼ200ドルの追加費用がかかりました。予期せぬ出費で準備もできていませんでしたが、必要なことは何でもするつもりでした。CHOPはできる限りの支援をしてくれましたが、リソースは当時も今も限られています。
生後3か月間は、毎週CHOPに通院していました。主に哺乳と体重増加の管理のためでしたが、最初の手術の準備も必要でした。最初の手術に備えて、LucasはNAM（鼻歯槽矯正具）という、歯茎、上唇、鼻孔の形を整える医療機器を装着しました。Lucasは、このNAMを毎日、頬に医療テープで固定して一日中装着していました。NAM装置は、彼が生まれつき持たない口蓋の代わりとなり、哺乳にも役立ちました。
NAMデバイス、NAMを装着した生後1か月のLucas、NAMの装着方法を示す図。
生後3か月に達するまでに、Lucasは最初の唇の修復手術を受けました。年齢にかかわらず手術は常に怖いものですが、自分の赤ちゃんが手術を受けるのを見ることになり、私はとてつもない感情の渦に飲み込まれました。生後10か月までには口蓋の修復手術を受け、ちょうどその頃、柔らかい固形食を試すことができるようになりました。口唇口蓋裂の患児のほとんどは、特に成長期に入ると、通常、他の耳鼻咽喉科関連の症状も現れます。Lucasは生後早期に聴力障害を経験し、耳にチューブを挿入する手術を受けました。また、言語障害も経験し、言語療法士による定期的な診察が必要でした。
Lucasが7歳になった頃、私たちは次の手術である骨移植手術の準備を進めていました。手術の1年前から、顎を広げ、口の形を保つためのスペーサーを挿入するため、矯正歯科の専門医による診察を何度も受けました。その後、8歳の時に2回に分けて行われる骨移植手術の1回目を受けました。この手術では、外科医は彼の骨盤の一部を採取し、左上の歯茎の空洞部分に埋め込み、周辺の骨と融合させました。最初の骨移植手術は成功しましたが、成長に伴い口が移動し始めたため、CHOPのチームは歯茎の空洞に埋め込んだ骨が十分でないと判断し、Lucasが10歳になった2年後、再度同じ手術を受ける必要がありました。最後の骨移植手術以来、Lucasは引き続き6週間ごとに矯正治療を受けています。
Lucasは現在14歳で、短い人生の中で、平均的な大人よりも多くの困難を経験してきました。彼はこれまでに少なくとも12回の大手術を受けていますが、まだ終わりではなく、今年後半に鼻と鼻中隔の矯正手術が予定されています。さらに、顔の成長が完了した後、追加の顎の手術も必要です。
過去5年間、ヘルスケア・パッケージングの分野で働いてきた私は、手術の裏にはさまざまな複雑さがあると気づくようになりました。一回一回の手術の陰で、Lucasやその他の数え切れないほどの人々を治療し、手術を行ってきた素晴らしい医師の方々に加え、さらに多くの物語が存在します。Lucasの健康を守るために、私が想像もできなかったような方法で、毎日裏方として働いてくれている人たちがいます。手術室で開封されるすべての滅菌パッケージは、私の息子が毎日より良い生活を送るためになくてはならないものです。それぞれのパッケージは、ただの使い捨てパッケージではありません。そのパウチやトレイには、滅菌デバイスや装置の一部が入っていて、最終的には誰かの命を救うものなのです。そして、それは私の息子の命を何度も何度も救ってくれました。
