14年前、私の人生は想像もできなかったような形で一変しました。3人目の息子を妊娠していた私は、新しい命をこの世に迎えることを心待ちにし、彼の未来における無限の可能性を思い描いていました。つらい妊娠を経て、Lucasの出産に臨んだとき、やや早産ではあったものの、あらゆる点で完全に健康な赤ちゃんであると想定されていました。通常、出産後、赤ちゃんはすぐに母親の胸の上に置かれますが、Lucasは直ちに別室に連れて行かれ、詳しい検査を受けることになりました。何が起こっているのかまったく分からず、私の赤ちゃんに何か深刻な問題があるのではないかと恐怖に駆られました。
退院する頃には、彼の体重は減っていました。それでも、翌日にはフィラデルフィア小児病院（CHOP）の口唇口蓋裂チームとの予約がすでに取れていたため、希望はありました。CHOPでは丸一日、専門看護師と共に過ごし、Lucasに合った哺乳システムを見つけました。14年前、口唇口蓋裂の赤ちゃん用の特殊な哺乳器具は3種類しかなく、どれも安価ではありませんでした。当時、特殊な哺乳瓶は1本20ドルほどしました。新生児は1日に6～8本の哺乳瓶を必要とし、時々交換する必要もあったため、数か月ごとにほぼ200ドルの追加費用がかかりました。予期せぬ出費で準備もできていませんでしたが、必要なことは何でもするつもりでした。CHOPはできる限りの支援をしてくれましたが、リソースは当時も今も限られています。
生後3か月間は、毎週CHOPに通院していました。主に哺乳と体重増加の管理のためでしたが、最初の手術の準備も必要でした。最初の手術に備えて、LucasはNAM（鼻歯槽矯正具）という、歯茎、上唇、鼻孔の形を整える医療機器を装着しました。Lucasは、このNAMを毎日、頬に医療テープで固定して一日中装着していました。NAM装置は、彼が生まれつき持たない口蓋の代わりとなり、哺乳にも役立ちました。
NAMデバイス、NAMを装着した生後1か月のLucas、NAMの装着方法を示す図。
生後3か月に達するまでに、Lucasは最初の唇の修復手術を受けました。年齢にかかわらず手術は常に怖いものですが、自分の赤ちゃんが手術を受けるのを見ることになり、私はとてつもない感情の渦に飲み込まれました。生後10か月までには口蓋の修復手術を受け、ちょうどその頃、柔らかい固形食を試すことができるようになりました。口唇口蓋裂の患児のほとんどは、特に成長期に入ると、通常、他の耳鼻咽喉科関連の症状も現れます。Lucasは生後早期に聴力障害を経験し、耳にチューブを挿入する手術を受けました。また、言語障害も経験し、言語療法士による定期的な診察が必要でした。
Lucasは現在14歳で、短い人生の中で、平均的な大人よりも多くの困難を経験してきました。彼はこれまでに少なくとも12回の大手術を受けていますが、まだ終わりではなく、今年後半に鼻と鼻中隔の矯正手術が予定されています。さらに、顔の成長が完了した後、追加の顎の手術も必要です。